Das Expert:innen-Forum
Brugada-Syndrom, was tun?!?!
Sehr geehrtes Experten-Team! Ich bin 18 Jahre, weiblich und habe schon unglaublich viel erlebt mit meinen Herzerkrankungen das Brugada-Syndrom und und der SCN5A Natrium-Ionenkanalerkrankung. Ich habe einen ICD Biotronik ilivia und seit der OP (Wechsel aufgrund von Batterieermüdung mit neuem Vorhofkabel) habe ich sehr viele Herzrhythmusstörungen. Sonst habe ich ganz oft Sinus-Tachykardien und heute hatte ich zum 3. Mal eine ventrikuläre Tachykardie, die von meinem ICD überstimmuliert wurde. Mein Arzt sagte, es müsse ein neues Medikament her. Ich nehme Propranolol 80mg 1-0-1 tägl. Er sagte, er müsse jetzt recherchieren, was für eins. Hat jemand von Ihnen eine Idee, was ich ihm vorschlagen könnte? Er sagte Flecainid vielleicht, aber ich habe gegoogelt, dass es bei Brugada-Syndrom gefährlich sei! Bei Ajmalin und Chinidin hatte ich immer VT's bekommen. Mein Arzt hat Josep und Pedro Brugada gefragt, aber sie hatten keinen manifesten Vorschlag. Mit Propranolol lief es eigentlich immer super gut, die letzten 10 Jahre, aber seit der OP (bei der alles gut verlaufen ist) ist mein Herz nicht mehr, wie es mal war. Ich möchte nur wieder richtig leben können und all das machen können, was mir Spaß macht, was ich liebe!! Danke!!!!!
Guten Tag,
das ist wohl eine wirklich schwierige Frage: tatsächlich ist das Medikament der Wahl hier ganz klar das Chinidin (welches Sie offenbar nicht vertragen).
Flecainid und Ajmalin sind kontraindiziert.
ß-Blocker und Amiodaron sind weitgehend unwirksam.
Es gibt zwar noch Fallberichte zur Wirksamkeit von Disopyramid (früherer Handelsname: Norpace) - aber das Medikament ist in D schon länger vom Markt.
Sie sollten dies mit einen versierten elektrophysiologischen Zentrum besprechen; vielleicht kann man die VTs auch mittels einer Katheter-Ablation behandeln - das sollte aber bei einem ausgewiesenen Zentrum mit Erfahrung in dieser speziellen Fragestellung passieren.
mfG
T. Klingenheben