Das Expert:innen-Forum

Hallo,

ich 33 Jahre w 180cm 70kg leide etwa seit ich 16 bin unter Supraventrikulären Tachykardien und Ventrikulären Extrasystolen. Die ersten Jahre traten sie selten auf, beim EKG von Hausärzten wurden sie nie aufgezeichnet und verschwanden oft für Monate. 2006 dann die erste langanhaltende Tachykardie, damals ging ich aber nicht ins Krankenhaus (Ich war jung und dumm) und es war nach einigen Stunden weg. Ab 2010 wurden meine Beschwerden schlimmer, 2013 dann Kardiologen-Besuch mit Belastungs-EKG, Herzultraschall, angeblich alles gesund, nur Inkompletter Rechtsschenkelblock und Steiltyp. 2015 viele VES, 2016 dann der Knall, an einem Tag an dem es mir psychisch schlecht ging, sprintete ich mit einer Freundin und als ich stehen blieb, bemerkte ich das mein Herz schnell und unregelmäßig schlug, so etwas hatte ich noch nie. Im Krankenhaus wusste man nicht was ich habe, entweder Vorhofflimmern oder irgendeine andere unregelmäßige Atriale Tachykardie mit über 200bpm, die nach etwa 9 Stunden von selbst aufhörte, Kardioversion wurde nicht gemacht. Im Krankenhaus wurde nochmal Herz-Ultraschall gemacht, wieder nichts gefunden, seitdem nehme ich Betablocker, Metoprolol wo durch die Supraventrikulären Tachykardien sehr selten geworden sind und nur noch wenige Sekunden dauern, nicht mehr Stunden, das Vorhofflimmern/Atriale Tachykardie trat nie wieder auf. 2018 dann sehr viele VES (3000 Stück am Tag) und zweimal morgens vorm Spiegel das Gefühl, dass mein Herz stehen bleibt, Ohrensausen, Todesangst, das Gefühl gleich umzukippen, weiche Knie, Druck im Kopf und Nacken, Adrenalin, ich konnte einige Sekunden keinen Puls fühlen. Im Krankenhaus sagte man mir, dass das wohl kein Herzstillstand war, sondern eine Panik-Attacke, aber wer weiß? Ich habe Angst, das ich plötzlich Umkippe und sterbe, ich habe Angst vor Burgada oder ARVD, das ich manchmal AV-Block habe oder ähnliches Schlimmes und es niemand merkt. Es fühlt sich sehr anders an als die "normalen" VES-Pausen.

Ich habe einen inkompletten Rechtsschenkelblock, Rechtstyp-Herz(Lagetypus), konkordantes, negatives T in V1 V2 und aVL. Angeblich sei das alles normal, weil ich groß und schlank sei, ich kann das aber nicht glauben, ich habe Angst das ich etwas sehr gefährliches habe, was sie aber nicht finden, oder erst wenn der plötzliche Herztod kommt. Mein Leben ist einfach nur noch grauenvoll, ich mache eine Therapie wegen meiner Angst und Panikstörung die mit dem Herz verbunden ist, aber jeder Besuch beim Therapeuten ist ein Horror für mich, dort habe ich dann extreme VES und mein Puls und Blutdruck geht hoch, weil mich der soziale Stress mit dem Therapeuten total belastet, aber das Jobcenter will das ich Therapie mache. Mein Therapeut hat selbst Angst vor meiner Rhythmusstörung und will nicht belangt werden, falls ich durch den Stress sterbe. Ich lebe von Harz 4, habe schon 2 mal Rente beantragt, immer ablehnt, diese Angst kein Geld mehr zu haben, in Schulden zu fallen und die ständigen Rechtfertigungen beim Jobcenter und Gutachtern machen alles nur noch schlimmer, so viel Stress und ich werde immer weiter gequält.
Die VES gehen wenn sie häufig sind, mit starkem Reizhusten einher, der über Stunden anhält, alle Leute um mich herum denken dann, ich wäre erkältet. Der Husten raubt mir die Kraft, Stundenlang diese Qualen, mein Therapeut dachte, ich hätte eine schwere Infektion, wo ich das erste Mal bei ihm war.
Ich wollte eine Ablation, damit das alles endlich ein Ende hat, bekam eine Überweisung dafür aber der Rythmologe sagte 3000 VES am Tag sind zu wenig zum abladieren, es müssten noch 10.000 werden (Ja toll, erst Herzschwäche abwarten oder wie?) und er wollte mir Flecainid verschreiben, aber keine Ablation machen. Das nehme ich nicht, weil das Zeug gefährlich ist, es kann viel gefährlichere Rhythmusstörungen als die meinen erzeugen und mich sogar plötzlich töten, nein danke! Ich will eine Ablaion, bekomme sie aber nicht.

Ich bin verzweifelt, alles was ich will ist gesund sein, die VES rauben mir den Schlaf, ich kann nicht mehr unter Leute gehen, jede Soziale Situation triggert die VES, ich bin nervös, ängstlich, trau mich nicht mehr zu laufen, zu sprinten, Sport zu machen, ständig dieser Husten, ich weiß nicht mehr weiter, meine Familie, mein ganzes Umfeld leidet mit mir, sie haben Angst um mich. Ich kann nicht mehr alleine sein, weil ich dann ständig Todesangst habe, ich könnte ja umkippen und niemand ruft dann 110. Mein Kardiologe sagt nur, ich verhalte mich als ob ich sterbenskrank sei, dabei hätte ich nichts schlimmes.
Mich kotzt auch an, dass niemand mir eine klare Diagnose stellt, was ich nun habe? Mein Kardiologe ist nicht fähig, die monomorphen VES einem Ursprungsort zuzuordnen, man weiß nur sie kommen von rechts. Das selbe mit der Vorhoftarchykardie, sie sei auch von rechts gekommen, das wars. Eine Ärztin damals im Krankenhaus 2016 meinte, ich hätte vielleicht eine rechtsgelegene zusätzliche Leitbahn, aber bis heute wurde ja nichts elektrophysiologisch gemacht. Warum hilft man mir nicht?